В преддверии Нового года, когда быт наполняется приятной суетой и подготовкой к празднику, в семье Острога из Барановичей царит отнюдь не праздничное настроение. На кону стоит судьба маленького 5-месячного Саши, который критически нуждается в дорогостоящем лечении — препарате Zolgensma. Одного укола достаточно, чтобы болезнь отступила; однако его стоимость неподъёмная для семьи, ведь она составляет 1 818 000 долларов. Собрать нужную сумму необходимо за 4 месяца.
В ноябре жизнь в семье маленького Саши Острога буквально обрушилась. Малышу поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА 1). Это самая тяжёлая форма этого генетического заболевания, которая без лечения неизбежно приведёт к утрате способности двигаться, говорить и даже дышать. По статистике, без должного лечения заболевание быстро прогрессирует. Дети с СМА 1 типа без медицинского сопровождения часто не доживают и до 2 лет.
«Ручки были словно тряпочки»
Для семьи Острога маленький Сашка уже третий ребёнок. О том, что с его здоровьем что-то не так, начали догадываться в первые месяцы жизни.
«Я заметила, что для своих полутора месяцев он был сравнительно вяленький и слабенький. Не хотел держать голову, ручки были словно тряпочки. На контрасте с тем, какими были старшие дети, это было заметно. Я забила тревогу, и мы начали ходить по врачам, чтобы выяснить причину», — вспоминает Ангелина, мама Саши.
После консультации невролога семью в срочном порядке направили в Республиканский научно-практический центр «Мать и Дитя» в Минске, где врачи ошарашили новостью, заявив, что необходимо взять кровь на СМА.
Месяц беспокойного ожидания закончился подтверждением страшного диагноза — СМА 1 типа — самый тяжёлый тип из всех. К тому моменту Сашке исполнилось 4 месяца.
Врачи посоветовали открыть сбор для Zolgensma. Дорогостоящий препарат, при своевременном введении, помогает купировать развитие заболевания. Семья открыла счёт на покупку препарата в Дубае. Там он обойдётся несколько дешевле — 1 818 000, вместо 2,1 млн как в других странах. Однако эта сумма невообразимо велика для семьи.
«Времени критически мало. Его просто нет»
Укол Zolgensma можно ввести до 2-летнего возраста при условии, что ребёнок не достиг веса 13,5 кг. Однако в случае с Сашей такого запаса времени нет. Из-за генетической поломки, связанной с СМА, малыш стремительно набирает вес и в свои 5 месяцев уже весит как девятимесячный ребёнок — 9,2 кг.
Этот показатель стремительно приближается к предельно допустимому для лечения Zolgensma. По наблюдениям Ангелины, сын прибавляет по 200 грамм каждую неделю.
«Мы пытаемся сдержать вес как только можем. Кормлю его только овощами с водой. Питание у него очень некалорийное. Ребёнка очень жалко, но по-другому никак. Нам очень нужен этот укол, и необходимо сдержать вес», — рассказывает Ангелина.
«Пока собрано только 6 процентов от суммы»
По предварительным оценкам, у семьи осталось только 4 месяца, чтобы получить необходимое лечение, иначе шанс на нормальное развитие и жизнь будет утерян. Семья надеется на помощь неравнодушных и чудо, ведь, как показывает практика, на сбор таких сумм обычно требуется около 8-12 месяцев.
На 26 декабря собрано примерно 110 тысяч, это лишь 6 процентов от необходимой суммы.
Учитывая, что этот препарат не зарегистрирован в Беларуси, рассчитывать на государственную поддержку особо не приходится, говорит Ангелина. Нельзя потратить на нужное лечение и пособия, например, материнский капитал. Его разрешено тратить только внутри страны.
Семья разослала письма многим предприятиям и заводам с просьбой помочь, но может не быть большой отдачи.
«Мы разослали письма всем предприятиям с просьбой помочь в сборе. Но, насколько я знаю, весной вышел закон, который не даёт заводам права распоряжаться деньгами с такой целью, так как это считается нецелевым расходованием средств. Но мы надеемся на отзывчивость людей», — рассказала Ангелина.
Сейчас, учитывая сложный диагноз, по словам врачей малыш «очень хорошенький». Он двигает ручками и немножко шевелит ножками. Особенно активно ведёт себя во время купания. Пытается держать голову, дышит и кушает сам. Ангелина активно ведёт соцсети и принимает участие в благотворительных ярмарках, чтобы содействовать сбору средств.
«Времени критически мало. Его просто нет. Откладываем каждую копейку, чтобы собрать нужную сумму и вписываемя куда угодно, чтобы посодействовать этому. Мы собираем деньги благодарны всем, кто помогает, но я боюсь, что мы просто не успеем», — расказала Ангелина Острога.
Что за препарат Zolgensma и как он работает?
Препарат Zolgensma — разработка швейцарской компании Novartis International AG. Механизм его действия основан на однократном введении вируса AAV9, чья ДНК была удалена и заменена геном SMN1. Вирус не вызывает заболеваний, быстро перемещается по организму и доставляет копию повреждённого или неработающего гена SMN1 к клеткам двигательных нейронов. Как только гены достигают места назначения, их переносчики расщепляются и выводятся из организма, не становясь частью ДНК ребенка.
В Беларуси удалось успешно завершить сбор средств для лечения СМА препаратом Zolgensma для 5 детей: Миланы Пшенко, Арины Рудницкой, Романа Антихевича, Влада Ковбы и Вероники Хылковской.
В 2023 году диагноз СМА в Беларуси был установлен у 92 детей, 38 из которых страдали от СМА 1 типа.
Как помочь?
Самый быстрый и простой способ помочь — пополнить баланс МТС по номеру:
- +375336483147
Пополнить карту «Беларусбанка»:
- 4255190138871622
Также можно перевести деньги на расчётный счёт в «Беларусбанке».
Вот как выглядит путь, чтобы сделать это без комиссии:
ЕРИП ➡️ Банковские, фин.услуги ➡️ Банки НКФО ➡️ Беларусбанк ➡️ Пополнение счета
- (BYN) NºBY08AKBB31340000026430070000
- (RUB) NºBY88AKBB31343000011660070000
- (EUR) NºBY62AKBB31342000011000070000
- (USD) NºBY62AKBB31341000012780070000
Сбербанк России:
№ 40820810538040482518
ОСТРОГА ВЛАДИМИР НИКОЛАЕВИЧ
Перевод онлайн по номеру:
+79153685204
Помощь в Европе
Paysend: Uladzimir Astroha
Master (€)
5489529626628926
срок действия 11/29
Visa (S)
4916989698879847
срок действия 11/28
Приорбанк р/с:
BY17PJCB31345050831000008840
PJCBBY2X
Bybit: TRC20
TAWGK8UQmYPMGWY8N3v5hT6eMtPx52yXMa
Ранее Telegraf.news писал о том, что многие считают Новый год самым душевным праздником, в том числе потому, что его отмечает абсолютное большинство. Тем, чьё сердце наполнено радостью и праздничным настроением, нередко хочется поделиться ими с другими. Для таких людей мы подобрали десяток волонтёрских и благотворительных инициатив самых разных направленностей, в которых может поучаствовать каждый.
