Полноценная жизнь с рассеянным склерозом (РС): белорусское пациентское сообщество присоединилось к проведению Всемирного дня РС
В преддверии Всемирного дня рассеянного склероза, который проводится ежегодно 30 мая, белорусские пациенты, страдающие этим заболеванием, объединились с пациентскими сообществами других стран, чтобы поддержать друг друга в борьбе с этим тяжёлым заболеванием, а также повысить осведомленность общества о РС. Они приняли участие в международной онлайн конференции с участием ведущих экспертов-неврологов, где они смогли поделиться информацией о том, как им удается смотреть с надеждой в будущее, планировать семью и карьеру.
Рассеянный склероз - самая распространенная причина инвалидизации при нетравматических заболеваниях у пациентов молодого возраста во всем мире. Через 10 лет от начала заболевания 50 % пациентов становятся инвалидами. По оценкам специалистов, около 2,8 млн человек во всем мире живут с таким диагнозом [1] . По данным Национального статистического комитета Республики Беларусь в 2020 г. в республике было зарегистрировано 4457 пациентов с рассеянным склерозом.
«Своевременная диагностика РС и раннее назначение адекватного персонифицированного лечения препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС), позволяют предупредить развитие обострений, значительно замедляют прогрессирование заболевания и инвалидизацию пациентов. С 2018 г. в Республике Беларусь неврологическая помощь пациентам детского и взрослого возрастов с рассеянным склерозом оказывается согласно клиническим протоколам, разработанным на основе современных международных рекомендаций. В Республике разработана маршрутизация оказания медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом на амбулаторно-поликлиническом и стационарном этапах на районном, городском, областном и республиканском уровнях. В рамках государственной программы пациентам бесплатно проводится контролируемое лечение ПИТРС с благоприятным профилем безопасности и различной степенью эффективности. Наличие достаточного выбора ПИТРС позволяет персонально подходить к ведению каждого пациента, что особенно важно при лечении такого заболевания, как рассеянный склероз, отличающегося разнообразием клинических фенотипов заболевания. Всем пациентам с РС с момента назначения ПИТРС проводится регулярный плановый мониторинг активности и инвалидизации заболевания путем регулярной клинической оценки выраженности неврологического дефицита с учетом стандартных неврологических шкал и оценки динамики данных МРТ-исследования головного и спинного мозга. При любых признаках активности заболевания, его прогрессировании, увеличении инвалидизации своевременно принимается решение о смене ПИТРС. Очень важно вовремя диагностировать РС и как можно раньше начать адекватно его лечить, до того момента, пока не исчерпан неврологический резерв и не началось вторичное прогрессирования заболевания. Важно, чтобы пациенты с РС вовремя создавали семьи и рожали детей», - отметила Людмила Николаевна Анацкая, главный внештатный специалист по неврологии Министерства здравоохранения Республики Беларусь, кандидат медицинских наук.
Многие, кто впервые столкнулись с этим заболеванием, часто находятся в растерянности, подавлены и не всегда способны правильно принять этот диагноз. Для поддержки пациентов, противодействия распространению недостоверных фактов о- РС и методах его лечения, а также для снижения уровня негативного отношения к людям, страдающим этим заболеванием в обществе в республике создано Общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».
«Люди, столкнувшиеся с проблемой РС, объединяются с целью поддержать друг друга, через создание пациентской организации, защитить свои законные права и интересы. Одной из задач нашей организации, является всесторонняя информированность пациентов по различным вопросам, связанным с их болезнью. Среди долгосрочных целей – содействие получению государственной поддержки по программам медицинской, социальной и трудовой реабилитации людей с РС», - говорит Елена Сазончик, председатель правления Общественного объединения инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».
Для привлечения внимания к проблемам, с которыми сталкиваются пациенты с РС, а также их родственники, во всем мире ежегодно, 30 мая, проводится День РС. Во многих странах мира организуются различные мероприятия, направленные на информирование общества об этом заболевании, цель которых – снижение уровня различных видов социальной стигматизации болезни.
«Компания Merck на протяжении многих лет является активным участником борьбы с рассеянным склерозом. Свою особую миссию мы видим в том, чтобы повышать уровень знания специалистов здравоохранения и широкой общественности об этом заболевании. Наша цель – помочь людям с диагнозом РС жить полной жизнью, иметь возможность заниматься тем, что им интересно и получать удовольствие от каждого дня долгие годы», - отметил Роджер Элиа, директор Merck Biopharma в СНГ и Украине.
«Проведение таких мероприятий, как Всемирный день РС, является прекрасным поводом для объединения пациентов из разных стран, преодоления ощущения одиночества и изоляции, обострившихся на фоне пандемии COVID-19. Всемирный день РС позволяет пациентам обмениваться опытом достижения полноценной жизни с РС, а также привлечь внимание общественности, органов здравоохранения, благотворительных фондов к заболеванию с целью улучшения качества оказания медицинской помощи», - сказал Остап Купновицкий, генеральный директор Sona - Pharm .
[1] Walton С. et al. Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: Insights from the Atlas of MS, third edition. Multiple Sclerosis Journal 2020, Vol. 26 (14): 1816–1821.